Помогите Саше Амелину!!!

03 apr (10:45)
SOS! ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ! ТРЕБУЕТСЯ ПОМОЩЬ ЖЕНЩИНЕ, КОТОРАЯ НАМ ПОМОГАЛА. ОНА ОЧЕНЬ БОЛЬНА, НУЖНА КРОВЬ СРОЧНО! ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ:http://www.sos-ru.com/ru/index.php3?act=details&id=5006
03 march (18:45)
19 февраля Таня и Саша ездили на съемки телепередачи на канале "Домашний", но когда она выйдет - неизвестно. Таня сдала документы на улучшение жилищных условий - на сбор справок ушло почти 3 месяца - как всегда, гоняли наши доблестные чиновники из облрегистрации. Поставили на очередь. Трубочку обещали привезти. Будем надеяться, все срастется. С Италией не вышло, поскольку приглашение на госпитализацию прислали в начале декабря, а приехать следовало уже 19 декабря. С учетом визовых проблем это было нереально. Теперь все началось сначала - снова подали заявление. Впрочем, Таня особо не рвется за границу, поскольку существенных улучшений та поездка не принесла. Из радостных вестей - наконец установили городской телефон! вот он: 8-498-661-97-39. Номер подмосковный, поэтому набор обязательно через 8 и с кодом. ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ! У ТАНИ ЕСТЬ 6 УПАКОВОК ПРОТИВОЭПИЛЕПТИЧЕСКОГО ЛЕКАРСТВА "ФРИСИУМ", КАПСУЛЫ ПО 10 МГ. ТАНЯ ГОТОВА ПРОДАТЬ ПО СЕБЕСТОИМОСТИ (7 ЕВРО ЗА УПАКОВКУ) ИЛИ ДАЖЕ ПРОСТО ОТДАТЬ ЛЕКАРСТВО ЖЕЛАЮЩИМ. СРОК ГОДНОСТИ - 2010-2011 ГОДЫ. ЗВОНИТЕ!

28 sep (19:45)

01 nov (11:45)
Новостей особенных пока нет. И Саша, и Таня болеют. Таню послали на рентген, подозревают воспаление легких. Сашка - как обычно, покашливает, но температурных вымахов нет. Уже хорошо... Таня собирает документы на улучшение жилищных условий. Послали за справкой в областную рег.палату на Поклонной горе. Есть шанс, что дадут жилплощадь побольше. По поводу проблемы трубочки: Василий нашел сайт (http://www.medicaldelivered.com/mickey%C2%AE-lowprofile-gastrostomy-tube-kit-p-38122.html), где эти трубочки могут выслать. Проблема - что высылают только по Штатам. ДОРОГИЕ "АМЕРИКАНЦЫ", ЕСЛИ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ КУПИТЬ ЭТУ ТРУБОЧКУ И ВЫСЛАТЬ С ОКАЗИЕЙ (ТОЛЬКО НЕ ПОЧТОЙ!) СЮДА, ОТЗОВИТЕСЬ!!! Вот еще раз параметры: производство Kimberly-Clark, называется "щадящая гастрономическая питательная трубка", REF0120-16-2.0. С Италией так ничего и не слышно. Документы на рассмотрении, когда будет ответ - неизвестно.

28 sep (19:45)
САЙТ ПРОДОЛЖИТ РАБОТУ!!!! Звонила вчера Тане. Саня также, ни шатко, ни валко. Но кушает сам, хотя и привередничает - сладкое (соки, пюре) ему явно нравятся больше супов и мяса :). Малыш вытянулся, а прибавил ли в весе - непонятно, весы старые и точно не показывают. Таня встает на весы вместе с ним, чтобы хоть как то сориентироваться. Трубочку ("пуговку") на животике поменяли успешно. Но опять встал вопрос - где добыть ее снова. Эту прислал Пьер, но пересылка почтой (DHL) обошлась очень дорого - в 640 Евро (при стоимости трубки в 170!). Как всегда, постаралась российская власть - с Тани сняли таможенную пошлину в 200 Евро! Причем хотели 300, но потом сжалились... В общем, проблема трубочки все еще насущна. Вот ее "координаты": производство Kimberly-Clark, называется "щадящая гастрономическая питательная трубка", REF0120-16-2.0. Поясняю: эта трубка нужна для кормления и введения лекарств. Ее первоначально установили в Италии, поменяли у нас, Таня научилась делать это сама. К сожалению, у нас ее достать невозможно. Трубки надо менять раз в 4 месяца, можно протянуть до полугода. Поэтому обращаюсь к американцам (компания кимберли-кларк американская) - нельзя ли на месте разузнать/купить про эти трубки и, если возникнет оказия (почтой, с учетом аппетитов таможни не стоит) сюда доставить для Тани. Сайт компании:www.kchealthcare.com. В Европе эти трубки, почему то, только по рецептам. С Италией пока не ясно. Пока все в стадии рассмотрения. Хлопочет Лена из Рима, но инфы точной нет. Таня выиграла очередной суд с больницей. Им присудили выплату морального ущерба, а материальный сократили с 5000 руб до 700. Мотивировали странно - дескать, были аналоги антибиотиков (заметим, неэффективные и неподходящие), которые стоили дешевле... В общем, то же людоедство! Но хоть что-то сдвигается. ЗАПОЗДАЛО ХОЧУ ПОЗДРАВИТЬ ЖЕНЮ И СВЕТЛАНУ ИЗ АНГЛИИ! С ПРИБАВЛЕНИЕМ! ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ МАМАМ И МАЛЫШАМ!
06 feb (21:20)
ВНИМАНИЕ! ИЗМЕНИЛСЯ АДРЕС ГОСТЕВОЙ: http://www.guestbook.ru/?user=amelin - пометьте себе!!!!!!!!!! Саша после возвращения из Италии заболел бронхитом - видимо, простыл. Сегодня температуры не было, но болезнь еще не прошла. Тем не менее, римское лечение дало определенные плоды - Саша набрал вес, снизился гипертонус (малыш меньше выгибается), стали разжиматься кулачки. ВНИМАНИЕ! ДЛЯ УМЕНЬШЕНИЯ РЕФЛЮКСА САШЕ НУЖНО ЛЕКАРСТВО: LIMPIDEX (LANSOPROZOLO)В КАПСУЛАХ ИЛИ ТАБЛЕТКАХ ПО 20 МГ. ЕГО ВЫПИСАЛИ В ИТАЛИИ. У НАС АНАЛОГОВ ПОКА НЕ НАШЛИ. ЕСЛИ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ - КУПИТЕ (ОНО НЕДОРОГОЕ, ПОРЯДКА 6 ЕВРО ЗА УПАКОВКУ), ПЕРЕДАЙТЕ С ОКАЗИЕЙ. ПИШИТЕ В ГОСТЕВУЮ ИЛИ НА МЕЙЛ - СВЯЖЕМСЯ.
22 jan (20:20)
ТАНЯ И САША ВЕРНУЛИСЬ ДОМОЙ!
27 sept (13:20)
Помощь нужна и другим детям! Обратите внимание: http://info.trud.ru/deti.php
26 sept (20:40)
Сообщение из Гостевой от Катерины из Рима. Сашенька уже оправился после эпилептического удара. Манана говорит, что он стал чуть активнее по сравнению с прошлым разом, когда она его навещала. Конечно, он ОЧЕНЬ слабенький, головочку не держит, Таня его сажает в коляску, чтобы покормить. Врачи пытаются изменить ему питание, дают теперь жидкое пюре из макарон и молоко. По их словам, часть еды уходит в бронхи из-за отсутствия у Саши глотательного рефлекса. Сашу видел окулист, подтвердил, что Саша видит и следит за предметами. Когда я захлопала в ладоши, ребенок повернулся в мою сторону и, казалось, наблюдал за моими действиями. Сегодня-завтра наша славная Еленучья (Елена) будет выяснять с врачами дальнейшую судьбу малыша в этой клинике: что еще врачи будут делать, какую тактику применят, мы скоро узнаем. Про коляску: врачи сконструируют специальную ортопедическую коляску для Саши с тем, чтобы он мог жить в сидячем положении, а не постоянно лежать. Коляска сложной конструкции, по предварительным данным стоит около 3-х тысяч евро. Мы привезли собранные деньги. 730 евро! Если их прибавить к уже собранным ранее средствам, то как раз наберется нужная на коляску сумма. Огромное спасибо всем форумчанкам, отправившим мне деньги и особенно всем римлянкам, навестившим Сашеньку и Таню в больнице! В Галерее "Русская Италия" выставлены свежие фотографии Саши: ФОТОИТАЛИЯ!
ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ НА КОЛЯСКУ!

12 sept (16:40)
Новости из Рима (от Катерины из Рима, см.ГОСТЕВАЯ): Таню и Сашу перевели в реабилитационный центр на море. В больнице, куда Саша попал после эпилептического удара, ему сделали энцефалограмму, но вторичных повреждений после случившегося не обнаружили. В центре его смотрел проф. Сабатини, к сожалению, положительных прогнозов не дал. Сказал, что только после 10-ти лет упорного труда и упражнений с мамой можно говорить о каких-то улучшениях. Мальчик очень слабый и худой, потерял еще 700 граммов после кризиса. Сейчас начинает потихоньку есть. Приходил диетолог, недоволен Сашиным питанием, одного Актимеля, по его словам, ребенку мало, надо приучать жевать более твердую и калорийную пищу, овощи, макароны. В этом центре Саша пробудет около месяца, потом должен вернуться туда через 4 месяца. Ему выпишут программу занятий и разработают питание. Сейчас к нему приходит физиотерапевт и делает упражнения на развитие мозга. Еще приходил кардиолог, делали ЭКГ.
31 august (18:05)
Хорошие новости: Таня и Саша благополучно долетели и разместились в доме Елены. Бытовые условия хорошие, есть сад, где можно гулять. К сожалению, в аэропорту Сашу просквозило, поднялась температура. В принципе, ничего страшного, Таня дает ему обычные лекарства. В клинику пойдут в конце этой или в начале следующей недели, когда придут из отпусков необходимые специалисты. Вот итальянский телефон Тани: +39 333 894 25 50, разница с Италией 1 час (у них меньше, чем у нас). Звоните, она будет рада.
31 jule (19:05)
На сайте размещен итальянский вариант статьи про Сашу (МК). На главной странице, раздел разное/скачать, статья "Articolo...". Из Италии получено подтверждение о лечении, теперь дело за посольством. Туда уже направлен факс с просьбой о содействии с визой (в туристический сезон с этим проблемы).
17 jule (13:05)
ВНИМАНИЕ! КАСАЕТСЯ ГОСТЕВОЙ КНИГИ! Для того, чтобы ликвидировать спам (банить каждый IP трудно, так как я не каждый день просматриваю книгу), я включила опцию "антиспам". Теперь, чтобы написать сообщение в гостевую, необходимо в специальном дополнительном окне ввести число, которое появится в графической форме рядом (подобное действие выполняется всегда при регистрации, скажем, на форумах или почтовых серверах). Для успешного введения этого числа нужно включить опционно функцию cookies на ваших компьютерах. Я думаю, через некоторое время адрес гостевой выпадет из баз данных и защиту можно будет снять. Если возникнут сложности, пишите на мой мейл: ne-goruy@yandex.ru, в сабже обязательно укажите "амелины". Леакарство для Саши - регенерезен кросс генисфера"(так продиктовала Татьяна) нашли наши друзья в Германии. Оно относительно недорогое - 65 евро за упаковку из 5 ампул. Осталось выписать и переслать. Относительно необходимости его применения - рекомендовал его ведущий невропатолог, поэтому, наверное, надо применять (по сообщению Александра). Получен факс из итальянской клиники. Сейчас необходимо собирать документы.
13 june (15:05)
К сожалению, пока итальянские дела замерли. Ждем решения клиники. Саша чувствует себя неплохо, набрал уже 1,2 кг! Богатырь!:)) Таня проводит с ним массаж по новой методике, но Саня не дает его делать более пяти минут. Пока с этим сложно... Таня ездила на консультацию к д-ру Кушелю (известный нейрохирург). Он сказал, что в настоящее время не видит необходимости в оперативном вмешательстве. Температурные скачки, судя по этиологии, не связаны с инфекцией, а могут объясняться сбоями температурной регуляции. Таня приболела, видимо, простуда. Сейчас лечится от кашля. В минувшую субботу приезжала съемочная группа программы "Момент Истины" (А.Караулов). Видимо, сюжет выйдет в это воскресенье, в 20 часов.
27 aprel (16:05)
СПЕШИМ СООБЩИТЬ - РАЗБЛОКИРОВАН И ЗАРАБОТАЛ РУБЛЕВЫЙ СЧЕТ! счет № 42301.810.2.4004.3410224 в Балашихинском ОСБ №8038/034, г.Реутов, ул.Победы, д.30, Амелина Татьяна Викторовна. Сегодня Саша с мамой ездили в НИИ Педиатрии к эпилептологу. Он сказал, что снять сашин диагноз - "эпилепсия" может только главный эпилептолог России в РДКБ. Пока у него есть этот диагноз, в России невозможно полноценное лечение... Необходима помощь в получении визы в Италию на лечение (вот-вот пришлют подтверждение из больницы, тогда нужно будет ехать уже к 1 июня!). В посольстве очередь, Таню записали только на 7 июня! Мы написали письмо с просьбой о помощи в посольство от имени инициативной группы. Можно также писать туда на эту тему: embitali@ambmosca.ru. Надеемся, все устроится! Из частных сообщений - Саша потихоньку прибавляет в весе, сейчас он весит уже 8850 кг, прибавил после приезда почти килограмм! К сожалению, сейчас он хуже кушает - у него начался стоматит. Лечат маслом шиповника. Если кто знает хорошие и безвредные рецепты - отзовитесь в гостевой!
20 aprel (23:25)
С помощью мальчику (если кто помнит, по ТВ прошел сюжет про малыша, спасенного от родителей-садистов; они держали его в собачьей будке...) уже все более-менее утряслось. Яна из Бельгии сумела найти вариант, и малыша с бабушкой устроили. В дальнейшем он поедет на лечение в Бельгию. Надеемся, вопрос с визой решится оперативно.
14 aprel (21:35)
SOS!SOS!SOS! СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ! НЕОБХОДИМО УСТРОИТЬ В МОСКВЕ !!НА НЕСКОЛЬКО ДНЕЙ БОЛЬНОГО МАЛЬЧИКА С БАБУШКОЙ. ОНИ ЕДУТ НА ЛЕЧЕНИЕ В БЕЛЬГИЮ ИЗ КРАСНОДАРА, ЗАВТРА, 15 АПРЕЛЯ, ОНИ УЖЕ В 9 ЧАСОВ ПРИБУДУТ В МОСКВУ. В МОСКВЕ ОНИ ДОЛЖНЫ ОЖИДАТЬ ВИЗЫ. ТЕ, С КЕМ ОНИ ДОГОВАРИВАЛИСЬ ИЗНАЧАЛЬНО, НЕ СМОГЛИ ИХ ПРИНЯТЬ!РАССМАТРИВАЮТСЯ ЛЮБЫЕ ВАРИАНТЫ - НЕДОРОГАЯ ГОСТИНИЦА НА ПЕРВОЕ ВРЕМЯ, ПРОСТО ГДЕ-ТО ПЕРЕНОЧЕВАТЬ... СВЯЖИТЕСЬ С НАМИ: ТАТЬЯНА АМЕЛИНА: 8 906 073 22 00, ЕЛЕНА ГРУЗДЕВА: 8 916 676 08 23
12 aprel (14:35)
Несмотря на отказ домодедовского реабилитационного центра, будем бороться! Сейчас Саша начал хорошо кушать, у него прибавится сил и можно будет начать программу индивидуальной реабилитации. Из прочих новостей - опять у малыша температура. Не слишком высокая - ниже 37,8, но тем не менее... Все анализы нормальные. Врачи предполагают, что это не стафилококк (там другая клиническая картина). Возможно, это связано с прорезыванием очередного зуба (они тяжело режутся). Спасибо всем, кто оказывал и оказывает помощь, вот еще скоро привезут детского питания, которое так любит Саша (Меллин). Еще просьба - если осталась ссылка на последнюю статью в МК о Саше - скиньте в гостевую, плз!
15 mart (22:35)
ЕСТЬ ПРОСЬБА: В ВОСКРЕСЕНЬЕ, 19 МАРТА НЕОБХОДИМО ПОДЪЕХАТЬ В АЭРОПОРТ "ДОМОДЕДОВО" К 15.30-16 ЧАСАМ И ВСТРЕТИТЬ ПОСЫЛКУ С ВАКЦИНОЙ ДЛЯ САШИ! ЕСЛИ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ, ОБЪЯВИТЕСЬ!!! НАПИШИТЕ В ГОСТЕВУЮ! А здесь будем размещать фото Саши, правда, пока альбом еще не закончен. ФОТО САШИ
04 mart (17:35)
Итак, друзья, свершилось - Саша и Таня дома! Дорогу перенесли нормально, Саша неплохо себя чувствует. Все медицинские и финансовые документы пока не готовы, как только их переведут - постараемся сразу выложить инфу. Вкратце: сделана операция, найден и пролечен возбудитель - стафилококк в мозгу (это очень, очень хорошо!), подобрана реальная схема лечения, стало ясно, на что можно расчитывать в ближайшее и отдаленное время. Очевидно, что сделать Сашу полностью здоровым никто не в силах. Однако в наших силах обеспечить ему (хотя бы одному страдающему ребенку!) достойное существование и качество жизни. Поэтому - не будем прекращать усилий! Отрадно, что медики Реутова следят за событиями - по прибытии к Тане пришла патронажная сестра, уже выписано детское питание, а получать его Саша сможет до 3 лет. Спасибо за помощь! Также сообщаем, что пришел отклик из администрации Губернатора Подмосковья Б.В.Громова, дело взято на контроль, есть номер входящего поручения в Министерство соц.защиты МО. Будем следить за событиями. ЕСТЬ ПРОСЬБА: ТАНЕ ПРОВЕЛИ ИССЛЕДОВАНИЕ В БЕЛЬГИИ И УСТАНОВИЛИ, ЧТО ОДИН ЯИЧНИК ЦЕЛ, НО ПОРАЖЕН КРУПНОЙ КИСТОЙ. ОПЕРАЦИЯ НЕЖЕЛАТЕЛЬНО. НУЖНА КОНСУЛЬТАЦИЯ ХОРОШЕГО ВРАЧА-ГИНЕКОЛОГА-ЭНДОКРИНОЛОГА, ЧТОБЫ НАЗНАЧИТЬ ДЕЙСТВЕННОЕ КОНСЕРВАТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ. ЗВОНИТЕ И ПИШИТЕ, ЕСЛИ СМОЖЕТЕ ПОМОЧЬ!
17febr(17:35)
Сегодня у Саши опять поднялась температура... Ждем решения врача. По сообщению Марины, вчера Саша обошел 2-х специалистов в клинике Сент-Люк в Брюсселе. Ортопед Др Moustny сказала, что в настоящий момент в операции Саши нет необходимости. В его состоянии необходима серия релаксирующих массажей, что бы снять мышечную напряженность (тонус). За эти 10 дней, пока Саша и Таня в Бельгии, Таня попытается освоить простейшие приемы расслабляющего массажа. У Саши сильнейший сколиоз. Из-за него ему невозможно ни сидеть, ни правильно лежать. В клинике Сент Люк порекомендовали собрать специальное кресло с держателем для головы. В этом кресле малыш сможет начать нормально питаться (не лежа, как он это делает теперь), открывать по новому мир и постепенно развиваться дальше. Решили делать его в России. Так же, из-за сильного сколиоза, Саше необходим специальный ортопедический матрас. Цена на такой матрас будет приближаться к 1000 евро. Саша прошел осмотр у педиатра Др Hermant: рост его 74 см, вес 7,900 кг. Был сделан еще один анализ крови в котором определят нехватку витаминов и адаптируют витаминные добавки в дальнейшем. В ближайшее время Сашу переведут на молоко Nutrilon 2. Обычное или соевое. В течение ближайшей недели определят, какое точно ему подойдет. Саша должен будет питаться в последующие 5-6 месяцев. За ближайшие выходные Татьяна должна будет записать все то, что она дает Саше (молоко, йогурты, супы и проч.) и в понедельник эту запись передадут диетологу, который адаптирует рацион для мальчика, исходя из его состояния. В следующий четверг Саша едет к нейропедиатру. ЕЩЕ РАЗ НАПОМИНАЕМ УТОЧНЕННЫЕ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА НА КАРТОЧНЫЙ СЧЕТ: Наименование Банка получателя: ЗАО Внешторгбанк Розничные услуги. Адрес Банка получателя: 103006 Москва, ул. Долгоруковская, д. 5. ИНН Банка получателя: 7710353606. БИК Банка получателя: 044525716. К/С Банка получателя: 30101810100000000716. Получатель "Транзитный счет пополнений/списаний с банковских карт". Счет получателя в Банке получателя: 47422810381100000009 в графе "назначение платежа" указать для зачисления на карточку 4483430010084025 Амелина Татьяна Викторовна
16febr(17:35)
Новые Сашины фото вывешены в разделе PIC в "разном". Саша улыбается!!! УТОЧНЯЕМ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА НА КАРТОЧНЫЙ СЧЕТ: Наименование Банка получателя: ЗАО Внешторгбанк Розничные услуги. Адрес Банка получателя: 103006 Москва, ул. Долгоруковская, д. 5. ИНН Банка получателя: 7710353606. БИК Банка получателя: 044525716. К/С Банка получателя: 30101810100000000716. Получатель "Транзитный счет пополнений/списаний с банковских карт". Счет получателя в Банке получателя: 47422810381100000009 в графе "назначение платежа" указать для зачисления на карточку 4483430010084025 Амелина Татьяна Викторовна
07febr(21:35)
Новости от Светланы, она говорила с Пьером и Таней. Саша чуствует себя лучше. Пьер устроит ему полное обследование у уролога и ортопеда. Не считая его неврологических проблем, урология и ортопедия его главные беды. Пьер постарается его обследовать в госпитале Святого Луки в Брюсселе. Также он хочет получить консультацию диетолога, чтобы поправить его общее состояние. Это все будет на следующей неделе. После этого - события будут развиваться следующим образом - или Таня с Сашей сразу отправятся в Италию (если будут финансы и договоренности) или в Москву, а потом уж в Италию (опять же если это устроят). Еще одна точка отсчета - результаты обследования с Брюсселе, нужны ли операции по урологии и ортопедии. Все это будет яснее на следующей неделе. Появилась выписка из истории болезни Саши и подробности лечения его в больнице. После перевода мы выложим ее на сайте. Есть также очередной финансовый отчет: http://amelinahelp.nm.ru/Fundraising%20Sacha1.doc Вот счет Тани (мультивалютный), которым она может пользоваться: банк. Внешторгбанк 24 Реквизиты ИНН 7710353606 БИК 044583153 кор. счет 30101810200000000153 в Отделении № 1 ГТУ Банка России; р. счет 4483430010084025 Амелина Татьяна Викторовна ОКПО 29289470 ОКОНХ 96120
25 января (11:35)
Пришли новые фото Саши и Тани, смотртите на сайте, на главной странице вверху справа, в разделе "скачать разное", рубрика "pics", обновления от 25 января. Там и список пожертвований (он довольно общий, т.к. многие переводы собирались и переводились вместе) в формате док и pdf файл со счетом из больницы.ДРУЗЬЯ! ПРОДОЛЖАЙТЕ ОБРАЩЕНИЯ И ПОИСК СПОНСОРОВ! ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО! ПРОБЛЕМОЙ САШИ ЗАИНТЕРЕСОВАЛИСЬ В АДМИНИСТРАЦИИ Б.В.ГРОМОВА, ОБЕЩАЛИ ДАТЬ ОТВЕТ. ОЧЕНЬ ЖДЕМ!

11 января (12:35)
Последние новости, более подробно - в гостевой! Сашенька бореться со стафиллококом, состояние нормальное - пил сам жидкое что-то. Остальное через зонд - поотвык. Доктор Лозес настроен более или менее оптимистично. Татьяна держиться молодцом. 18 должны ехать в Италию но только на консультацию. Консультация бесплатна, а сутки пребывания 500 евро. Идут переговоры с итальянцами - ждем подтверждения, что они оплатят 85% стоимости реабилитации. Пьер прислал письмо - все деньги, которые передали Игорю и Жене, дошли до Саши - это 3015 Евро и 600 долларов. Всем большое спасибо еще раз. Пьер сообщил что получил через Алексея в Брюсселе 3015 евро и 600 долларов. Огромное спасибо всем, кто помогает Сашеньке. Нужно продолжать сбор денег, пока еще собрали недостаточно, чтобы оплатить палату в госпитале, хотя врачи работают бесплатно. Но сама интенсивная терапия, лабораторные исследования, средний медперсонал - стоят очень дорого. УБЕДИТЕЛЬНАЯ ПРОСЬБА, ДИСКУССИЮ О ВРАЧЕБНОЙ ЭТИКЕ ПЕРЕНЕСТИ НА ФОРУМ. ДАВАЙТЕ ОСТАВИМ ГОСТЕВУЮ ДЛЯ ОПЕРАТИВНЫХ НОВОСТЕЙ И СЛОВ ПОДДЕРЖКИ. ФЛЕЙМ И ФЛУД БУДЕМ УДАЛЯТЬ!
29 декабря (17:50)
Сашу сегодня прооперировали. По словам врачей операция прошла удачно. Саша уже в палате. Через 5 дней их выписывают. Что будет дальше - пока неизвестно. Сегодня пришел счет от Пьера из больницы на 10 430, 51 Евро. всего собрано на настоящий момент чуть боьше 9 000 Евро. это не считая операции, которая предстоит. Сколько будет стоить неизвестно, т.к. администрация больницы еще раздумывает, поскольку некоторые врачи думают отказаться от вознаграждения. ЕСЛИ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ - ПРОДОЛЖАЙТЕ ПОМОГАТЬ ДЕНЬГАМИ! ЭТО СЕЙЧАС ПО-ПРЕЖНЕМУ САМОЕ НАСУЩНОЕ. ПОЯВИЛАСЬ НАДЕЖДА НА БЛАГОПРИЯТНЫЙ ИСХОД ЛЕЧЕНИЯ, БУДЕТ ОЧЕНЬ ЖАЛКО, ЕСЛИ МЫ НЕ СМОЖЕМ ПОМОЧЬ!
22 декабря (10:40)
Последние новости: операция была сделана. Вроде бы успешно, но более подробных новостей пока нет. Вчера, благодаря радиостанции "Серебряный дождь" начали звонить люди, которые могут оказать Саше помощь. Спасибо всем, благодаря вам у малыша есть надежда на жизнь!

21 декабря (12:40)
Операция Саше назначена на сегодня - ночью он вырвал шунт. Таня в ужасе...

ДРУЗЬЯ, РУБЛЕВЫЙ СЧЕТ НЕ РАБОТАЕТ ПО ТЕХНИЧЕСКИМ ПРИЧИНАМ! ПОЛЬЗУЙТЕСЬ ВАЛЮТНЫМИ СЧЕТАМИ. ЕСЛИ ХОТИТЕ ПЕРЕСЛАТЬ РУБЛИ - ЗВОНИТЕ ЖЕНЕ ВЕРЕЩАК 8-501-431-19-58 МОБ., 710-60-67 РАБ., или ИГОРЮ 8-901-522-72-47, ОНИ БУДУТ ПОСЫЛАТЬ ПЕРЕВОД ВЕСТЕРН ЮНИОН, ЧЕМ БОЛЬШЕ СУММА, ТЕМ МЕНЬШЕ ПРОЦЕНТ ЗА ПЕРЕВОД. СКОЛЬКО ПОНАДОБИТСЯ ДЕНЕГ - ТОЧНО НЕ ИЗВЕСТНО, ПЕРВЫЙ СЧЕТ ПРИШЕЛ НА 4000 ЕВРО, НО ЭТО НЕ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ СЧЕТ. ЕСЛИ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ - ПОМОГИТЕ! МЫ РАСЧИТЫВАЕМ НА 7-8 ТЫС. НА ВСЕ ЛЕЧЕНИЕ, НО ЗАГАДЫВАТЬ РАНО...

14 декабря (10:00)
Друзья! Пьер пишет, что срочно нужны еще средства для продолжения пребывания Саши в госпитале. Из России проще всего переводить на счет Тани. 15-го должна быть вторая операция, это зависит от анализов - должно быть три отрицательных анализа на стафилококк, 2 уже есть.

12 декабря (14:37)
Дорогие друзья! Вот фото Саши в больнице: фото Саши Информация о текущих событиях, полученная от Светланы, Макса и других: Всем огромный привет от Татьяны и Жанны! Они просили поблагодарить всех, кто им помог и помогает! Татьяна и Жанна очень хотят посмотреть передачу, которую показывали после их отъезда, после 15-16 ноября, вероятно, эта та, где показывали как они уезжали. Если кто-то записал эту передачу, свяжитесь с нами, выложим на сайт- и они посмотрят прямо в Бельгии.

Доктор Лозес, который бесплатно делал операцию - ведущий нейрохирург, автор патентов и разработок по спинальной хирургии, работает в этом случае бесплатно. Пьер сообщает, что друг Лозеса, врач А. Кама (A. Cama), директор детской нейророхирургической больницы в Генуе, тоже ведущий специалист, рассматривает возможность лечения Саши в Италии. Когда и как, пока неизвестно. Точный диагноз Саши - вентрикулит, вызванный стафилококковой инфекцией в мозговой жидкости. Эту инфекцию ему, видимо, занесли давно, в российской больнице. Поэтому операция откладывается. Пьер объяснил, что вентрикулит, к счастью, не менингит и не энцефалит, и инфекцию можно победить в обозримое время, но это время в больнице нужно, конечно, оплачивать. Поэтому нужна помощь всех. Хорошие новости - Удалось продлить визы на пребывание в Бельгии. Тане можно позвонить в палату из Москвы по карточке - 8103269258358, это недорого, пятидолларовой карточки хватает на 55 мин разговора. Таня очень скучает без русской речи и вообще ей очень тяжело. Звоните, время в Бельгии на 2 часа отличается, т.е., если у нас 11, то у них 9 часов.

29 ноября(20:11)
Таня и Саша в больнице во Франции. Сделана первая операция, заменена помпа, откачивающая жидкость из головы и сделаны анализы. Несмотря на то, что часть врачей благородно отказалась от оплаты своей работы, в пользу малыша, стоимость пребывания в больнице и услуги младшего медперсонала очень дороги. Друзья, нужны деньги!

16октября(23:59)
У Саши опять температура... Анализы сдали, кровь более-менее нормальная, только СОЭ сильно повышено (17), все остальные параметры в норме. Врачи разводят руками... У Тани в семье несчастье - умерла бабушка, Таня очень переживает. Назначена очередная экспертиза у эндокринолога (это по поводу инвалидности), но в связи с болезнью малыша и проблемами в семье поездка на нее становится проблематичной.

15 октября
по РТР будет сюжет про Татьяну в 17.20 в программе "Местное время. Вести-Москва. Неделя в городе"

11октября(11:29)
Вышла статья в МК:
посмотреть

11октября(11:29)
Только что говорила с Таней. Саша чувствует себя неплохо, температуры высокой нет, держится субфебрильная - 37,0-37,2. Завтра Макс обещал привезти массажиста-мануального терапевта, тот посмотрит, что можно сделать. По поводу поездки: она намечена на конец осени, пока вызов еще не пришел, хотя вроде бы больница подтвердила намерения. В связи с поездкой у Тани вопроы: 1. Малыш принимает лекарства, содержащие фенобарбитал. Как правильно оформить их для пересечения границы и въезда в Бельгию и Евросоюз? 2. Как удобнее везти деньги? Здесь советовали чеки - уточните, пожалуйста, как оформить и как использовать. Напишите сюда или в приват с мейлом, я дам телефон Тани, созвонитесь, объясните. Если пишете в приват - в сабже пишите "Амелины"! То же касается банковских карточек - какую систему и какого эмитента стоит предпочесть, чтобы стопроцентно работало в Бельгии и Франции.

07октября(14:56)
ОКОНЧАТЕЛЬНОЕ ЗАСЕДАНИЕ СУДА И ВЫНЕСЕНИЕ ПРИГОВОРА СОСТОИТСЯ 10 ОКТЯБРЯ В 11 ЧАСОВ ПО АДРЕСУ: Г.РЕУТОВ, УЛ.НОВАЯ, Д.4 (ВХОД С ТОРЦА ЗДАНИЯ, ПРОТИВОПОЛОЖНОГО УЛИЦЕ). ДЛЯ УТОЧНЕНИЯ ИНФЫ ОБРАЩАЙТЕСЬ К ЖАННЕ.

03октября(21:36)
Как известно (см. НОВУЮ ГОСТЕВУЮ), против Тани и Жанны подан иск - их обвиняют в корысти и попытке заработать на болезни ребенка. "Правдоискатели" приплели к иску даже посты с нашей гостевой. Пожалуйста, все, кто сможет 5 октября к 14 часам приехать в г.Реутов, ул. Новая, д.4 (подвальное помещение, суд) для участия в процессе - приезжайте. Предварительно созвонитесь с Жанной:8-905-705 6995, 528 2504.

21 сентября (09:36)
У Саши прыгает температура. Врачи из больницы Сперанского сказали, что не из-за шунта. Анализы тоже все хорошие. Видимо, застой мокроты наложился на очердные режущиеся зубки. Таню кладут со следующей недели в больницу, для обследования на группу инвалидности. ДРУЗЬЯ, ЕСЛИ У КОГО-ТО ЕСТЬ НЕНУЖНЫЙ ИСПРАВНЫЙ ОТЕЧЕСТВЕННЫЙ АППАРАТ ДЛЯ ИЗМЕРЕНИЯ ДАВЛЕНИЯ (С ФОНЕНДОСКОПОМ)- ДАЙТЕ ЗНАТЬ. ОН НУЖЕН И ТАНЕ, И САШЕ!

07 сентября (19:36)
У Саши порвался шунт. К счастью, все обошлось благополучно - в больнице Сперанского шунт восстановили, операция шла недолго, Сашу сразу отправили в обычную палату вместе с Таней. Если все будет нормально, через пару дней его отпустят домой.

22 августа(12:30)
Таня и Саша сегодня вечером едут домой. Отдохнули хорошо, Саша немного окреп. Говорят, стал больше улыбаться и реагировать на окружающее. Ножка зажила, осталось немного корочек, которые постепенно сходят. Дома Таня пойдет в милицию в очередной раз, потом Сашу повезут в РДКБ на осмотр.

09 августа(20:30)
Таня и Саша пока в деревне, Саша чувствует себя нормально, ножка зажила. Они вернутся после 16 августа.

04 августа(12:55)
ПОЯВИЛАСЬ НОВАЯ ГОСТЕВАЯ!!! ПРИХОДИТЕ: НОВАЯ ГОСТЕВАЯ

23 июля(11:05)
Появилась надежда, что гостевая вскоре будет восстановлена. К сожалению, все предыдущие записи, скорее всего, утеряны. Повторяю, при необходимости пишите на мейл, все срочное я вывешу здесь.

19 июля(11:05)
Ножка у Саши почти зажила, пересадка кожи не нужна. Рана покрыта гранулированной тканью, остался небольшой кусочек, где только что сошла корочка, но и он заживает. Сашу возили в ортопедическую клинику на консультацию, ему заказали специальные укладки для конечностей и головы, будут лечить. В остальном - все более-менее нормально, режутся зубки.

30 июня(11:05)
Операцию отложили до сентября, ножка у Саши подживает, но он очень слабенький после болезни. Держится небольшая субфебрильная температура. Из-за этого Таня не может его оставить и лечь в больницу. К СОЖАЛЕНИЮ, НЕ РАБОТАЕТ ГОСТЕВАЯ, ПОКА ВЕБ-МАСТЕР НЕ НА СВЯЗИ (ЛЕТО, ОТПУСКА) - ПИШИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, НА ПОЧТОВЫЙ ЯЩИК, Я БУДУ ОТСЛЕЖИВАТЬ И ВЫВЕШИВАТЬ ЗДЕСЬ***ЕЛЕНА

30 июня(11:05)
Саша заболел, воспаление верхних дыхательных путей, высокая температура. Температуру сбивают, патологии в легких нет, в общем - надеемся на лучшее. Операщия пока отложена. Если все будет в порядке, прооперируют в течении двух недель, пока действительны анализы.

25 июня(12:32)
Вчера говорила с Таней: она легла в больницу в Балашихе, готовится к операции. Ориентировочно прооперируют в начале следующей недели. У Саши более-менее стабилизировалось состояние, ножка медленно подживает, корочка потихоньку сходит, под ней нормальная ткань. Пока прогноз умеренно оптимистический. На время таниного отсутствия малыш будет с бабушкой. ГЛЮКОМЕТР НАШЛИ, ОН УЖЕ У ТАНИ. СПАСИБО ЕЛЕНЕ И МАКСИМУ!

04 июня(14:49)
Новости о Саше и Тане: Таня и Саша сейчас в деревне у родственников, отдыхают, Тане посоветовали держать ножку Саши на солнце, для лучшего заживления. Дома это делать сложно - на улице слишком много любопытых, а балкона нет. Корка с раны потихоньку сходит, под ней гранулированная ткань. Для лучшего заживления малышу дают "Лейкофит" (?) - возможно, название не точное. Саша кушает сам, режутся зубки. Таня проходит врачей, проблема - камень в почке и грыжа, ушивать ее надо срочно, предварительно врач рекомендовал сделать все до августа. ПРОСЬБА: НУЖЕН ГЛЮКОМЕТР, МОЖНО Б/У, НО РАБОЧИЙ, ДЛЯ ТАНИ. КТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ - ОТКЛИКНИТЕСЬ!

26 мая (21:49)
Сашу сегодня возили в Сокольники в больницу, к ортопеду. Ничего нового она не сказала, порекомендовала обратиться в неврологический центр в Химках. Пока это не актуально... Ножка без особых изменений, потихоньку сходит корка. Пока специалисты не рекомендовали ничего применять, кроме зеленки и фурацилина - велика опасность заражения. Факс из Бельгии получили! Спасибо всем, кто отозвался!

26 мая (12:30)
Говорила с Жанной позавчера вечером, Сашу должны отвезти на очередную консультацию в больницу в Сокольники. Самочувствие малыша без изменений, корочка на ране потихоньку сходит. Возможно попытаемся лечить "народными" средствами (под наблюдением специалистов) - из Германии Ольга порекомендовала курс сока и мази каланхоэ. Позвонил врач из Бельгии Пьер Гюссе - он намеревается посетить Москву в июне-июле и определиться на месте, что делать дальше. К сожалению, не можем принять факс с копией его паспорта - на несколько номеров пытались, но не проходит, возможно это связано с аварией. Если у кого есть нормально работающий факс - откликнитесь!

19 мая (18:10)
Сегодня возили Сашу в Балашиху на консультацию (городская администрация выделила машину). К сожалению, хорошего мало: диагноз флебит не подтвердился, отек на ножке вызван уплотнением мышц от соседства с раной. Назначили промывания марганцовкой и накладывание мази вокруг раны. Теперь надо ждать, когда сойдет корка и после этого придется делать пересадку кожи. В остальном изменений нет. Спасибо, друзья, за ваше деятельное участие - Татьяна очень рада вашим добрым словам! Пишите, пожалуйста - мы регулярно распечатываем и передаем ваши послания и гостевую!

Последние новости от Тани. В РДКБ не госпитализировали из-за ноги. Ее надо лечить. Проблема - большая раневая поверхность, хотя и неинфицированная (сухой некроз). Сделали допплерометрию, она показала, что есть остаточные явления воспаления в мышечных тканях, но в общем все терпимо. Анализ крови спокойный. Назначили лечение, но предупредили, что возможно понадобится пересадка кожи (!). Пока назначили повторный визит через месяц. С точки зрения неврологии: нужно не столько лечение, сколько реабилитация. Изменили схему лечения, часть лекарств отменили, назначили новые. Поставили новый диагноз - ДЦП. Из положительных вестей - у Саши не судороги, а "кроносы" (не ручаюсь за точность термина), они не являются противопоказаниями для массажа и, как только решится проблема с ногой, можно будет начинать реабилитацию. Еще одна выявившаяся проблема: у Саши проблема с правильным открыванием рта, возможно он плохо кушает еще и из-за этого. Нужна консультация лицевого хирурга, ЕСЛИ ЕСТЬ ИНФА - ДАЙТЕ ЗНАТЬ!

12 мая (10:10)
Саша чувствует себя лучше, ножка заживает. Таня вывозит его погулять, когда солнышко. Кушает сам, но все еще очень слабенький, хотя прогресс уже есть!
Вкладыш о гражданстве у Саши есть, на днях будем подавать документы на з/паспорт в местный ОВИР. Сейчас Таня готовит документы.
Закрыли реутовский роддом! Сегодня вызывают на многосторонние переговоры Жанну, участвовать будут зав.роддомом, прокурор, представители администрации. Жанна написала несколько жалоб, попытается решить вопросы в досудебном порядке.
8 мая (21:10)
Только что говорила с Жанной, ножка у Саши подсыхает, началась эпителизация. Температура нормальная, кушает сам, но приходится кормить часто и понемногу - он очень слаб, засыпает во время кормления.
ВНИМАНИЕ! В ближайшее время Татьяне и Саше может понадобиться загранпаспорт, после праздников постараемся оперативно получить вкладыш о гражданстве для Саши. Если есть инфа о получении мидовских паспортов, плз, сбросьте в гостевую или на почту.

8 мая (20:50)
С нами связался доктор из Бельгии, он просил материалы для ознакомления. Если это по его профилю, он постарается помочь. Ссылку на документы отправили, ждем ответа.

9 апреля
добавлена английская версия истории болезни Саши (здесь)

Про стафиллокок: посетили институт Габричевского. Там очень хороший и добрый врач посмотрел на результат анализа. Сказал, что стафилоккок не страшный, и что назначенное в Реутове лечение сильными антибиотиками могло привести к полной потере слуха и зренияи даже к гораздо хужшим последствиям. Назначил свое лечение - воссатновление нормальной флоры. Лекарства уже купили.

Добавлено обращение к прокурору и к мэру Реутова. Текст можно распечатать и, собрав подписи соседей, отправить.

Американский центр: пока нет новостей. Возможно, Саше нельзя лететь на самолете, так как это опасно с шунтом... Есть хорошая клиника в Гонновере (Германия), возможен вариант с РГДБ и со стволовыми клетками. Предложение лечь в 32 больницу - это очень хорошо, пока суть до дело разберутся со сколиозом и др. ортопедичческими проблемами.

4 апреля
Информация о состоянии Саши появится завтра - после посещения мед центра Матери и ребенка на ул. Опарина. Татьяна заметила, что наблюдая за приходящими людьми, которые разговаривают с ним, улыбаются ему, Саша стал лучше реагировать на мир, стал активнее следить глазками. Американский центр в Москве перенес срок ответа на среду, 6 апреля.

Небольшой сюжет из жизни: если вы помните, врачи из местной поликлиники, после выхода в свет статьи в МК от 15.03.04 принесли в подарок Амелиным старые списанные весы. Но недавно, они пришли и забрали их обратно, ещё прихватив Сашину цветную пеленку вместо той, казеной, что была с весами… Бабушка Саши потом, когда нашла больничную пеленку сходила и поменяла её на свою, красивую… Вот такие "добрые" люди. Весы Саше действительно нужны, скорее всего их привезет одна мама.

Далее немного об очной ставке, которая состоялась не так давно. На ней присутствовали Татьяна с Жанной, и Николаев со своим адвокатом. Кроме частного адвоката Николаева консультирует ещё и реутовский адвокат, представитель администрации. Очная ставка длилась 5 часов. Не будем вдаваться в подробности, но Николаев пытается переложить вину на врачей из МОНИКИ, которые делали операцию Татьяне после него. Протокол операции скорее всего был фальсифицирован, 15 врачам, делавшим сложнейшую операцию отправлены повестки для прояснения ситуации.

Реутовские женщины, пострадавшие от действий Николаева и ему подобных,откликнитесь! Можно инкогнито, не бойтесь!!! Оказывается, от действий этого "врача" пострадали не только чужие ему женщины Реутова (даже страшно писать подробности, как именно пострадали), но и его собственная племянница.

31 марта
Елена Ханга пригласила Татьяну и Сашу на съемки программы "Принцип Домино. Врачебная ошибка". В программе участвуют доктор Рошаль и Брандт. Съёмки 7 апреля, эфир - 9-10 апреля.

27 марта
В 10 утра состоится очная ставка с Николаевым. У Жанны появилась помощница Диана, которая является грамотным юристом (но не адвокатом). На нее выписана доверенность на представление интересов Татьяны во время очной ставки. Николаева же будет представлять адвокат из московской коллегии адвокатов "Ваш адвокат", его имя - Степанов Василий Антонович.

26 марта
В 11 часов к Амелиным приедет Ирина, одна из желающих помочь, и привезет врача из РДКБ для консультации, а в 12 часов многодетный отец Андрей Б. повезет Татьяну в центр, где наблюдаются его дети.

25 марта
Сегодня Американский центр не ответил. Сослался на то, что из Америки ещё не передали нужные документы - следущая встреча будет в понедельник, 28 марта.

Жанне позвонили из медицинского центра на Воротниковском переулке и предложили провести бесплатно диагностику и Саши и мамы на уникальном аппарате "Оберон", изобретенном российскими учеными. Этот аппарат показывает все: от наличия глистов до состояния головного мозга. Они обещают после исследования составить план лечения.

Также, звонили из клиники, которая лечит солнечной энергией. Там успешно лечат детей, от которых уже все отказались.

24 марта
Сегодня в МК вышла новая статья про Амелиных.
Внимание! В статье были допущены следущие ошибки и неточности: ошибка в номере мобильного телефона Жанны, юриста обществ организации, помогающей Татьяне. Правильный номер 8-905-705-69-95. В статье указан почтовый адрес Жанны, а не Татьяны, так как Жанна имеет доверенность на корреспонденцию Татьяны. Воду из семи храмов принесли христиане, а мусульмане принесли освещенное масло.

22 марта
В воскресение Амелину Татьяну вызвал к себе следователь. В понедельник она вместе с Жанной у побывала у него. Статья и сюжет по тв создали общественный резонанс, и люди, причастные к расследованию зашевелились. Сегодня, 22 марта, Жанна повезет на суд мед экспертизу относящиеся к делу материалы.

19 марта
К Татьяне и Саше приехал папа троих детей, Андрей Бондарь. Он привез много замороженного грудного молока!!! Саша никогда не ел грудного молока, теперь он получит лучшую для него еду! На неделе он отвезет Сашу на консультацию к врачам, наблюдающим его собственных детей. Врачи скажут свое мнение о Сашиной дальнейшей судьбе и о назначениях врачей города Реутов.

18 марта
В программе Вести на РТР прошел репортаж про Амелиных. К сожалению, репортаж получился не особо информативным. Кроме того, в кадр попали, казалось бы, привычные на первый взгляд игрушки, подгузник... а на самом деле привезенные в тот же день подарки, которых у Саши раньше не было.

17 марта
Приезжали с телевидения, обещали, что будут показывать во всех выпусках программы "вести" 18 марта.
Съемочная группа приехала на 2 часа раньше, чем договаривались и все прошло не так, как хотелось бы. Жанна везла на съемки 2х инвалидов с другого конца Москвы, которые помогали Татьяне, и Татьяна, очень волнуясь, рассказывая о своей ситуации могла что-то упустить...

16 марта
Екатерину Пичугину, написавшую статью "Рождение по мукам", освободили от основной работы. В редакцию МК идут старушки со своими пенсиями, молодые люди несут мандарины, деньги, одежду. Их так много, что Екатерину попросили заниматься с этими людьми.